HƯỞNG ỨNG NGÀY THALASSEMIA THẾ GIỚI 08/5/2025
2025-05-07T20:39:52-04:00
2025-05-07T20:39:52-04:00
https://trungtamyteuongbi.vn/tin-hoat-dong/huong-ung-ngay-thalassemia-the-gioi-08-5-2025-475.html
/themes/egov/images/no_image.gif
TRUNG TÂM Y TẾ THÀNH PHỐ UÔNG BÍ
https://trungtamyteuongbi.vn/uploads/logo_3.png
1. Các thông tin chung về bệnh Thalassemia
Thalassemia (hay còn gọi Bệnh tan máu bẩm sinh) là một bệnh di truyền lặn, không phụ thuộc vào giới tính. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động.

Bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) được thế giới phát hiện và nghiên cứu từ năm 1925. Trên thế giới, bệnh tan máu bẩm sinh ảnh hưởng đến khoảng 300 triệu người, với khoảng 500.000 người mắc bệnh ở thể nặng. Tại Việt Nam, hiện có khoảng 13 triệu người mang gen bệnh tan máu bẩm sinh. Trong đó, tỷ lệ người dân đồng bào dân tộc thiểu số chiếm tỷ lệ khá cao, từ 20-40%. Người bị bệnh và mang gene bệnh có ở tất cả các tỉnh, thành phố, dân tộc. Hiện nay, có hơn 20.000 người bệnh đang cần được điều trị. Mỗi năm, có thêm khoảng 8.000 trẻ sinh ra mắc bệnh, trong số này có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng, cần được điều trị cả đời. Người mắc bệnh tan máu bẩm sinh ở nước ta chủ yếu được điều trị tại các bệnh viện: Nhi, huyết học truyền máu, đa khoa các tỉnh, thành phố trong cả nước.
Bệnh tan máu bẩm sinh là bệnh chưa thể chữa khỏi, ước tính mỗi năm Việt Nam cần hàng ngàn tỷ đồng và hàng triệu đơn vị máu an toàn để điều trị tối thiểu cho tất cả các bệnh nhân mang gen bệnh tan máu bẩm sinh. Hiện nay, số lượng bệnh nhân tan máu bẩm sinh đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội.
Theo kết quả báo cáo sàng lọc sinh năm 2024 trên địa bàn thành phố Uông Bí phát hiện được 27 trường hợp phụ nữ mang thai bất thường (Nghi ngờ Down, dày da gáy, vô sọ, thoát vị hoành, hẹp van 2 lá …) đã được các cơ sở y tế có chuyên môn thực hiện đình chỉ thai nghén và phát hiện được 04 trường hợp trẻ sơ sinh nghi ngờ thiếu men G6PD đã được tư vấn và hướng dẫn chăm sóc điều trị giảm bớt gánh nặng cho gia đình và xã hội.
Hưởng ứng Ngày Thalassemia Thế giới 08/5/2025 với thông điệp “Chung tay phòng bệnh tan máu bẩm sinh vì sức khỏe cộng đồng và tương lai đất nước”. Để kiểm soát căn bệnh tan máu bẩm sinh một cách hiệu quả với chi phí thấp nhất, mỗi người dân cần có kiến thức, nhận thức đầy đủ về căn bệnh này để phòng bệnh một cách chủ động.
2. Để hạn chế bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia), các chuyên gia y tế khuyến cáo:
Để giảm thiểu gánh nặng điều trị và chăm sóc người bệnh, có thể phòng bệnh hiệu quả bằng các biện pháp như:
+ Tư vấn trước hôn nhân: Nam, nữ thanh niên nên khám và xét nghiệm bệnh Thalassemia trước khi kết hôn tại các bệnh viện như: Bệnh viện Việt Nam - Thụy Điển Uông Bí, bệnh viện Sản nhi Quảng Ninh...hoặc các bệnh viện tuyến Trung ương.
+ Đẩy mạnh công tác phòng bệnh, tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh tan máu bẩm sinh là việc sử dụng các biện pháp thăm dò đặc hiệu trong thời gian mang thai tốt nhất là 3 tháng đầu để chẩn đoán xác định các trường hợp mang gen bệnh TMBS, các bệnh do rối loạn di truyền nhiễm sắc thể ở thai nhi như: hội chứng Down (tam bội thể 21), hội chứng Ewards (tam bội thể 18) và dị tật ống thần kinh…Tư vấn và tầm soát sơ sinh là một biện pháp dự phòng hiện đại, dùng kỹ thuật y khoa nhằm tìm kiếm để phát hiện ra các bệnh liên quan đến nội tiết, rối loạn di truyền ngay khi đứa trẻ vừa ra đời, cho phép phát hiện một số bệnh lý và tật, bệnh bẩm sinh như: thiểu năng trí tuệ, thiếu men G6PD, suy giáp bẩm sinh, tăng sản tuyến thượng thận bẩm sinh và tử vong sớm do bệnh TMBS…
+ Nên đến các bác sĩ chuyên ngành huyết học, nhi khoa và di truyền để được tư vấn về bệnh thalassemia.
+ Đối với lĩnh vực Dân số và Phát triển, truyền thông, giáo dục đóng vai trò quan trọng trong việc nâng cao nhận thức của cấp ủy, chính quyền, đoàn thể; các chức sắc tôn giáo; những người có uy tín trong cộng đồng, các cặp vợ chồng trong độ tuổi sinh đẻ, nam nữ thanh niên sắp kết hôn.
“Chung tay phòng bệnh tan máu bẩm sinh vì sức khỏe cộng đồng và tương lai đất nước”.